Legnano Run - IO CORRO PER DANIELE

LEGNANO NIGHT RUN RACCOGLIE FONDI PER LA RICERCA SCIENTIFICA A FAVORE DI AISPHEM Onlus

 

Daniele è un ragazzino legnanese di 10 anni, a cui è stata diagnostica la Sindrome di Phelan-McDermid nel 2015. E’ una malattia genetica rara che conta ad oggi circa 80 casi in Italia e circa 2000 nel mondo.

Daniele è dotato di grande tenacia e nonostante il ritardo motorio, intellettivo e le sue difficoltà di coordinazione, da qualche mese ha imparato a scrivere in stampatello maiuscolo, ma ancora non sa compiere semplici gesti scontati per la sua età, come temperare una matita o spegnere le candeline sulle torta. Sa andare in bicicletta ed ha la fortuna di parlare “a modo suo”, mentre alcuni dei suoi amichetti con la stessa sindrome, presentano anche sintomi più gravi come l’assenza totale del linguaggio, non camminano, hanno disturbi del sonno e crisi epilettiche.

La rarità di questa malattia fa sì che venga trascurata dai grandi investimenti pubblici e industriali, per questo motivo è importante contribuire alla raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica sulla Sindrome di Phelan-McDermid, organizzata da Aisphem Onlus (Associazione italiana Sindrome di Phelan-McDermid)

Grazie all’impegno e alle raccolte fondi degli ultimi anni organizzate da Aisphem, anche la famiglia legnanese di Daniele, parteciperà al progetto sperimentale che è stato avviato a Marzo 2019 tramite il Policlinico Universitario di Messina, che, in collaborazione con Aisphem, ha istituito un ambulatorio divenuto Centro di Riferimento Nazionale per i pazienti con la sindrome di Phelan-McDermid, diretto dal Prof. Antonio Persico e dalla sua équipe, che stanno ottenendo risultati incoraggianti nel contrasto ad alcuni sintomi della malattia.

Contrastare i sintomi è un importante sostegno per alleviare le difficoltà quotidiane di questi bambini, in attesa di una cura definitiva della malattia.

Sostenete la ricerca scientifica per la Sindrome di Phelan-McDermid e per Daniele!

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